Unui băiețel de patru ani din Marea Britanie, care suferă de o boală genetică rară, nu i se va permite să înceapă școală în septembrie, relatează publicația DailyMail.
Băiatul, Ryan Henry-Maklin, suferă de sindromul Treacher-Collins. Aceasta este o boală congenitală caracterizată în principal prin diformitățile cranio-faciale pe care le cauzează, cum ar fi lipsa pomeților. Din cauza acestui defect, el are o deficiență de respirație, care este remediată printr-o traheostomie, adică un tub în gât care-i permite să respire normal. Însă, deoarece școala pregătitoare la care micuțul învață nu are o cameră separată unde acesta să-și poată ajusta tubul, în ciuda reglementărilor în învățământ care prevăd ca fiecare unitate să aibă o astfel de încăpere, acestuia nu i se va mai permite să învețe din toamnă.
Mama s-a adresat Ministerului Educației
Acest lucru a întristat-o peste măsură pe mama băiețelului, Victoria, care la rândul ei are această boală genetică rară. Ea a adresat o scrisoare lui Gavin Williamson, secretar la Ministerul Educației din Marea Britanie, cerându-i să intervină în acest caz. Mama băiețelului susține că nu-și dorește decât ca acesta să aibă parte de o viață și o educație normală, ca orice alt copil de vârsta lui. Femeia mai susține că nu este un caz singular. Mai mulți părinți cu copii care au sindromul Treacher-Collins s-au plâns de probleme asemănătoare.
Guvernul a introdus regula ca fiecare unitate de învățământ să aibă o cameră separată în care copiii să își ajusteze tubul respirator pentru a nu exista pericol de infectare cu Covid-19 a altor elevi. Aceștia susțin că ar exista pericolul atunci când tubul este ajustat, adică intră în contact cu aerul. Mama băiatului susține însă că este un pericol exagerat. Ea spune că nu ar exista probleme decât dacă elevul cu traheostomie suferă deja de Covid-19. Lucru destul de improbabil, deoarece acești copii au fost ținuți în izolare tot timpul verii.
Sindromul Treacher-Collinseste este o boală genetică rară
Copii cu sindromul Treacher-Collins sunt perfect normali. Diformitățile cranio-faciale dau feței un aspect mai ciudat. Uneori, cum e în cazul lui Ryan, pot provoca dificultăți de respirație. Însă în afară de acest lucru, ei sunt perfect normali din punct de vedere al dezvoltării mentale. Mulți dintre ei învață bine și nu au dificultăți în a trece examenele. Din acest motiv, sunt exact ca oricare alt copil. Asta înseamnă că și ei au nevoie de dragoste, socializare și acceptare. Filmul Minunea (Wonder), cu Julia Roberts, este probabil cea mai celebră ecranizare a unui astfel de caz.
În speranța de a se face mai bine auzită, mama băiețelului a lansat o petiție pe platforma change.org, împotriva discriminării în școli a copiilor cu sindrom Treacher-Collins.
Poate ești interesat:
Comentarii Facebook